Piknik dla Zosi

W najbliższą sobotę, na Skwerze Pionierów odbędzie się festyn charytatywny dla Zosi. Podczas pikniku czeka wiele atrakcji dla całych rodzin. Więcej o chorobie Zosi można przeczytać ponizej.

Zosia przyszła na świat w szóstym miesiącu ciąży jako skrajny wcześniak. Życie Zosi i Jej mamy było zagrożone. W skali Apgar Zosia dostała 7 punktów, niestety zaraz potem zapadła w zamartwicę. Ważyła zaledwie 1270 g. Trzy tygodnie spędziła na OIOM-ie, gdzie została zaintubowana i podłączona do respiratora. Miała dysplazję oskrzelową, niewydolność oddechową, anemię i inne powikłania. 2 miesiące później okazało się, że Zosia ma retinopatię wcześniaczą - odklejenie siatkówki oka, stopień 3d. Oczka zostały zoperowane laserowo. Niestety do dnia dzisiejszego wada jest tak duża, że bez okularów wszystko Jej się rozmazuje.

Zosia choruje na nieuleczalną chorobę - nerwiakowłókniakowatość typu 1. Na początku dziecko ma plamy typu caffé latte (Zosia jest cała w plamach), potem pojawiają się guzy naskórne i podskórne. Zosia oprócz guzków ma też 2 nerwiaki splotowate, które często złośliwieją. W kilku badaniach rezonansem wykryto u Zosi rozsianie po całym móżdżku guzki Ubo. NF1 to nowotwór łagodny, u Zosi potwierdzony molekularnie, występuje przy nim pięciokrotnie zwiększone ryzyko nowotworów złośliwych, zaburzenia zachowania i skupienia, zaburzenia wad rozwojowych, zaburzenia naczyniowe, nadciśnienie, może powodować ciężkie powikłania, np. padaczkę lub białaczkę, cofnięcie w rozwoju i problemy ortopedyczne. Rok temu u Zosi zdiagnozowano również spektrum autyzmu.

26 kwietnia 2023 roku w Warszawie Zosia miała wykonany rezonans głowy i oczodołów. Na drugi dzień neurochirurg poinformował mnie, że w główce mojej córeczki jest malusi guzek, który zatyka kanalik przepływowy płynu rdzeniowo-mózgowego i w trybie pilnym trzeba operować. Operacja odbyła się 9 maja, endoskopowo. Na całe szczęście - wszystko się udało.

Mimo to, Zosia wymaga systematycznych kontroli u okulisty, ortopedy, alergologa - pulmonologa, endokrynologa, kardiologa, neurologa, onkologa, psychiatry i wielu innych specjalistów. Raz na dwa lata musi mieć wykonywany rezonans głowy i oczodołów, a raz do roku USG brzucha, jak i szereg kontrolnych badań.